アイカルディ症候群について

この世界にはアイカルディ症候群という疾患と共に生きている女の子たちがいます。

国内患者数はわずか100人程度。

脳の奇形、眼の異常、知的障害、運動障害、難治性てんかん発作を伴い、生涯を通じて多くの温かい支援が必要です。

あなたの地域社会にも、希少難病を抱えて生きるこどもたちがいます。

アイカルディ症候群をはじめ、全ての希少難病、障害、病気を抱えた人々とそのご家族が理解され、心地よく生きていける世の中になってほしい。

また姫君会は、まだ日本では認められていない医療用大麻をはじめとする てんかん薬を多くの子どもたちが選択できる社会の実現も切望しています。

写真は、アイカルディ症候群への支援と意思を表すリボンチャームです。